КардиоМама — родители детей с пороками сердца

Вопрос от Helga Kups про общение с родителями удалён согласно ПРАВИЛАМ группы

Здравствуйте.
Москва- Питер.
Ребёнок с тяжёлым митохондриальным заболеванием, паллиатив.
14 лет, 23 кг.
3 года назад был имплантирован однокамерный кардиостимулятор(по требованию) в связи с блокадой 1 степени и плохим прогнозом.
Состояние ребенка сильно ухудшается по всем фронтам.
Если в ноябре стимулятор включался на 0,1 %, то сейчас на 26 %.
Порог 50.
Пока что включается только при падении ритма ниже 50.
Когда бы я не одела пульсоксиметр на ребёнка, пуль 58-60.
Сделали холтер.
Наш хирург-аритмолог говорит, что пока ничего предпринимать не нужно и что неправильно посчитан интервал ( там на плёнке расшифоовщик насчитал 48 ударов, что ниже установленного порога).
Говорит, что пульсоксиметр врёт.
Говорит, что когда стимулятор будет включаться на 80 % и пульс булет стабильно 58-60, переведёт на полную стимуляцию.
Но кардиостимулятор однокамерный, это не очень ведь физиологично.
Я доверяю нашему врачу, но очень переживаю за своего ребёнка.
Думаю, возможно, стоит взять второе мнение.
Возможно, нужно срочно поменять стимулятор на двухкамерный т. К. Далее состояние будет ухудшаться и риски от наркоза будут ещё выше.
Установили недавно гастростому. Пока были в стационаре, приходила кардиолог и сказала, что такой пульс не норма и приводит к расширению камер сердца и кардиомиопатии.
Все врачи стационара говорили, что так быть не должно.
И по монитора стационара пульс все время 58-60,как и на домашнем пульсоксиметре.

Поделитесь, пожалуйста, контактами аритмологов и мнением на счёт сложившейся ситуации.
Спасибо.

Девочки, подскажите пожалуйста, какое обследование вам проводили, при подозрении на аномальный дренаж лёгочных вен?