Всероссийский союз пациентов (ВСП)

🎤 Член президиума Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов, директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» (ГАОРДИ) Юлия Зайцева - о проблемах, связанных с достижением пациентами 19 лет и выхода из-под опеки фонда «Круг добра».

- Что изменилось за год, прошедший с XVI Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией волновали Вас больше всего? Какие из них удалось решить положительно?
- За прошедший год много наших подопечных достигло совершеннолетия и вышло из-под опеки фонда «Круг добра». Очень радует, что детям доступна современная терапия. Радует и то, что появляются новые лекарства. Но в то же время родителей и пациентов тревожит дальнейшая перспектива: ведь бремя обеспечения необходимыми лекарствами пациентов после 19 лет ложится на регионы. Но не все регионы могут финансово потянуть это бремя. Поэтому всё наше сообщество ждет изменений, чтобы у всех пациентов был равный доступ к терапии.
Появилась еще одна проблема, связанная с тем, что благодаря современной терапии пациентам становится намного лучше. Но это существенно влияет на присвоение им статуса инвалида. Пришло время пересмотреть подход и критерии к присвоению статуса инвалида, так чтобы у пациентов был доступ к необходимой терапии.
 
- Согласно проекту бюджета РФ на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Может ли и каким образом повлиять на эту ситуацию пациентское сообщество?
- Сокращение финансирования государственных программ здравоохранения существенно скажется на пациентах. И я думаю, что пациентское сообщество может повлиять на складывающуюся ситуацию. 
 
- Чего Вы ожидаете от XVII Всероссийского конгресса пациентов?
- Ожидаю продуктивного диалога между НКО и представителями власти, направленного на благо пациентов.

Знания, движение и общение: ноябрьские встречи для людей с диабетом

Ноябрь — месяц повышения осведомлённости о сахарном диабете. Московская диабетическая ассоциация (МДА) приглашает на мероприятия, посвящённые Всемирному дню борьбы с диабетом — 2026.

16 ноября — межрегиональная конференция «Диабет на протяжении всей жизни»

⏰ 13:00–17:30
📍 Конференц-зал «Диалог»: ул. Сущёвская, д. 25, стр. 1. Метро «Менделеевская», «Новослободская», выход №4.

Регистрация на конференцию здесь

21 ноября — бесплатный информационно-танцевальный марафон «ДиаЗумба»

Поговорим о роли физической активности при сахарном диабете и проведём время в движении, общении и атмосфере дружеской поддержки.

⏰ 13:00–16:00
📍 Студия танцев DANCE FIRST PRO: ул. Кожевническая, д. 15, стр. 1 — светлое четырёхэтажное здание. Ближайший выход с Павелецкого вокзала — №3. Вход с улицы, зал №24 на втором этаже.

22 ноября — информационно-обучающий мастер-класс «ДиаКухня: вместе считаем — вместе готовим»

Приглашаем детей с диабетом и членов их семей.

⏰ 12:00–14:00
📍 ул. Фридриха Энгельса, д. 46, стр. 2, метро «Бауманская».

До встречи!

📌 Лилия Матвеева, президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие», о том, может ли пациентское сообщество повлиять на изменения в финансировании государственной программы «Развитие здравоохранения».
 
- Что изменилось за год, прошедший с XVI Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией волновали Вас больше всего? Какие из них удалось решить положительно?
- Увеличивается количество препаратов для лечения онкогематологических заболеваний. Но, вместе с тем, доступность такой терапии остается на довольно низком уровне. В ряде регионов вопросы обеспечения пациентов решаются только через суды. И суды встают на сторону пациентов, однако теряется драгоценное время, что особенно критично для пациентов с онкогематологическими заболеваниями. В большей степени это касается препаратов, не входящих в перечень ЖНВЛП. Как положительный момент, стоит отметить внесение некоторых препаратов в вышеуказанный перечень.
 
- Согласно проекту бюджета РФ на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Может ли и каким образом повлиять на эту ситуацию пациентское сообщество?
- По моему мнению, любое уменьшение финансирования здравоохранения негативно скажется на доступности и качестве медицинской помощи. И пациентское сообщество существует для того, чтобы отслеживать и своевременно влиять на подобные изменения. Всероссийский конгресс пациентов - одна из площадок, где обсуждаются злободневные вопросы и вырабатываются предложения в адрес органов, компетентных в решении таких вопросов.
 
- В последнее время в стране и мире настоящий бум, связанный с искусственным интеллектом (ИИ). Помогает ли ИИ в лечении вашей нозологии или же всё делается по старинке?
- Наверное, применяется, но где и как - информации недостаточно. То, что ИИ является перспективным направлением, - это мнение специалистов, а время покажет правоту такого мнения.
 
- Вы планируете выступать на конгрессе? О чём будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?
- Я и мои коллеги планируем участвовать в работе Конгресса, круглых столах и обсуждать вопросы доступности и качества оказания медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения и лечения онкогематологических заболеваний.
 
- Чего Вы ожидаете от XVII Всероссийского конгресса пациентов?
- Традиционно - плодотворной работы и диалога с властью.