Илья Шульц | Дорога к восходу

Всем привет. 

На прошлой неделе я побывал в детском хосписе "Дом с маяком" в Москве, расположенном в центре столицы, где мне провели экскурсию и рассказали, как всё там устроено. Расскажу и вам. 

Первые два этажа здания хосписа отведены под палаты для подопечных. Стоит отметить, что здесь всё сделано так, чтобы максимально уйти от аналогий с больницами: палаты называют каютами, и в целом обыгрывается морская тема.

В каждой палате есть всё необходимое для самых тяжелых детей (например, аппараты ИВЛ). При этом всё это оборудование встроено в стены или интегрировано так, чтобы не создавать ощущение больничной палаты.

Что немаловажно, тут нет каких-то строгих правил, как в больницах. Семьи могут украсить палату по своему желанию - тут полная свобода. 

Из всех палат первого этажа есть прямой выход в классный садик, а из палат второго этажа - на балкон. 

На этажах есть также игровые комнаты и пространства для семейных мероприятий. Всё очень круто оформлено, и по технической части офигенно сделано. 

А ещё в "Доме с маяком" есть специализированный бассейн, в котором могут плавать дети, в том числе подключенные к аппаратам ИВЛ.  

Дети в хосписе могут находиться в рамках программ "Социальная передышка" и "Помощь в конце жизни". 

"Социальная передышка" - этот формат создан для того, чтобы дать родителям возможность отдохнуть, пока ребёнок находится в хосписе под круглосуточным профессиональным присмотром врачей и медсестёр. Они следят за состоянием подопечных, проводят обезболивающие мероприятия, помогают дышать. Также с детьми занимаются игровые терапевты и волонтёры, проводятся разные мероприятия (мастер-классы, концерты). 

По такому формату ребёнок может находиться в "Доме с маяком" до 14 дней в году (срок можно разбить на несколько мелких). Для родителей всё бесплатно. И да, повторю, это тот формат, когда ребёнок может побыть в хосписе один (для многих таких детей важно ощутить хоть какую-то самостоятельность). 

Программа "Помощь в конце жизни" предназначена для детей в терминальной стадии. Срок нахождения в хосписе здесь не ограничен, при этом находиться в палате с ребёнком могут все ближайшие родственники. 

Здесь к подопечному на постоянное дежурство прикрепляется няня или медсестра, которые круглосуточно находятся рядом, контролируют проявления боли и оказывают моральную поддержку семье.

Также важно отметить главное условие данной программы — отказ от агрессивных реанимационных действий (вроде закрытого массажа сердца), которые уже не могут спасти, но причиняют боль ребёнку (например, из-за перелома рёбер).

В этом и есть одна из основных философий хосписа: дать подопечному уйти спокойно, без сильной боли и страха, рядом с близкими.  

Поэтому вместо жёстких реанимационных мероприятий врачи хосписа вводят ребёнку сильные обезболивающие и успокоительные препараты. Родители предварительно подписывают информированное согласие, хоспис берёт на себя всю юридическую ответственность. 

После ухода ребёнка его близкие переводятся на программу "Поддержка в период утраты". В ней штатные психологи и координаторы "Дома с маяком" помогают родителям и родственникам прожить горевание. 

На фото №9 - мемориальная стена в саду хосписа. Каждый кораблик - это память об умершем ребёнке, который был подопечным "Дома с маяком". Сейчас на стене уже около 1500 корабликов. Родители сами оформляют кораблик по своему усмотрению.

Раз в год в "Доме с маяком" проходит День памяти: родители, потерявшие своих детей, собираются в саду у этого мемориала. 

Посещение таких мест, как "Дом с маяком" - это всегда очень сильный опыт. С одной стороны, это рушит привычную "глянцевую" картинку мира: ты видишь подопечных хосписа в коридорах (в том числе очень тяжёлых), их родителей, и задаёшься вопросами, на которые в твоей парадигме мышления ответов часто нет. 

Я хорошо понимаю, почему многие подсознательно избегают этих тем. 

Но с другой стороны, ты видишь людей, которые посвящают свою жизнь работе в таком месте. И именно их пример, как маяк, зачастую в итоге и помогает обрести веру и силы, чтобы находить ответы на те злополучные вопросы.