Доктор Киселёв

Свежая история с опухолями у детей, получивших миллионодолларовую генно-модифицирующую терапию, не является неожиданностью ни для кого из специалистов.

Суть истории вот в чём. Есть дети со спинальной мышечной атрофией. Особые нейроны, отвечающие за двигательный контроль мышц, погибают из-за одного единственного сломанного гена. В итоге прогрессирующе выпадают функции всех мышечных групп вплоть до дыхательных и глотательных. Итог понятен.

Идея терапии: можно либо исправить ген (это сложно), либо доставить дополнительную здоровую копию (чуть проще), чтобы она работала “за себя и за того парня”. Сам ген ходить не может, у него нет ножек, поэтому кто-то его должен подвезти. Таксистом выступает аденовирус, который вводят внутривенно, он доплывает до нейрона, въезжает через мембрану в цитоплазму, и там ген начинает работать по специальности. Штука в том, чтобы таксист не поехал дальше, в самое ядро клетки, и не выгрузил пассажира в неудачном месте, потому что это в худшем случае может вызвать такую неприятность как рак. И именно это и произошло.

Опухоли обнаружены у 9 детей, причем в 2 случаях прямо продемонстрирован механизм (для любителей — в геном интегрировался вирусный промотор, причем, как назло, прямо перед онкогеном GLI-1). В переводе на человеческий: таксист въехал в дом через стену, высадил пассажира в чужую квартиру, а потом налил спирта тихому алкоголику и тот начал бегать за женой с топором.

Что тут важно? Что СМА — болезнь очень плохая, и даже самые тяжелые побочки тут надо расценивать в контексте самой болезни. Что новые технологии на то и новые, что требуют осторожности. Ну и что позиция “эти бюрократы опять тормозят прогресс, требуют десятилетний мониторинг!” конечно имеет право на существование, но так же на него имеют право и те, кому эти лекарства вводятся.

В минувшую пятницу я был в Бишкеке, куда меня пригласили прочитать лекцию на 8-м Центральноазиатском конгрессе по клинфармакологии. Было очень приятно увидеть старых знакомых со всего региона и приобрести новых.

В, как говорится, кулуарах, вспоминали трагическую историю гибели 78 детей от некачественного индийского сиропа от кашля в 2023 году. Ужас ситуации ещё и в том, что конкретные токсичные примеси не были неожиданными, их присутствие всегда возможно в сиропах в силу технологии их изготовления, и любой ответственный производитель всегда тщательно контролирует этот момент. Соответственно, такие случаи возможны либо по преступному недосмотру, либо по преступному же желанию сэкономить на производстве любой ценой, либо, что бывает чаще, по совокупности этих двух причин.

Похожие истории я слышал и при общении с коллегами с других континентов: есть целая плеяда бессовестных компаний, специально целящихся в страны с ограниченными финансовыми и регуляторными ресурсами, и использующих самые разные методы давления, чтобы получить возможность заработать, продавая “грязные” или попросту пустые, как в недавнем случае с аспарагиназой, препараты.

И в этой связи могу только выразить глубочайшее уважение и поддержку коллегам, которые в таких тяжелейших условиях дефицита ресурсов и многостороннего давления стараются делать свою работу максимально хорошо, учатся, обучают, делятся опытом.

Дорогая Аида Аширалиевна Зурдинова — сердечное Вам и коллегам спасибо за приглашение, многолетнюю дружбу и теплый прием в не по-ноябрьски теплом Бишкеке.

▫️Текст написан без участия ИИ и является исключительно частным мнением автора.

— “Может мне вернуться к препарату?”
— “Держись нулевой дозы. Даже если сегодня тебе плохо, ты должна выдержать!”

Нет, это не диалог с наркозависимой в рехабе. Это диалог несчастной и уже не живой молодой женщины с эпилепсией с ChatGPT. Подробности очередного случая гибели доверившегося ИИ человека раскопали и рассказали журналисты Нью-Йорк Таймс.

Она болела эпилепсией много лет и в последние месяцы получала стабильную дозу современного и, по словам родственников и её невролога, сравнительно эффективного в ее случае препарата. Когда Амазон сообщил ей о грядущем сокращении, она решила попробовать убавить дозу, чтобы на собеседованиях быть чуть пободрее (препарат действительно может у некоторых пациентов давать чуть нечеткую речь и чуть более медленные реакции). Довольно быстро чатик стал поддерживать собеседницу, и даже хвалить за то, что она скрыла самостоятельное снижение дозы от врача. В общем что дальше рассказывать — в итоге она бросила препарат вовсе и вскоре ее нашли дома мертвой. Расследование посчитало это случаем классического синдрома SUDEP — внезапной смерти при эпилепсии. Мы не знаем, что именно с ней случилось — возможно, был мощный приступ и на его фоне остановка дыхания.

Компания в ответ на запрос газеты разумеется произнесла стандартные мантры про сожаление и необходимость перепроверять данные ИИ и не доверяться модели как человеку-специалисту. Но ИИ компании сами специально изменяют интерфейс и тональность моделей так, чтобы пользователи забывали, что разговаривают с набором чисел. Все эти реплики “Думаю…”, лайки под фразами пользователя будто в соцсетях, “эээ” и “мммм” в голосовой генерации придуманы не для развлечения, а для удержания, ведь иначе человек будет чувствовать себя немножко дураком, доверяющим самое сокровенное запрограммированному кем-то черному механическому ящику.

То самое якобы внедрение компанией ограничителей и сдержек в работу модели — это, простите, пчёлы против мёда. Вся бизнес модель этой индустрии в том, чтобы пользователи именно пользовались ИИ, и делали это как можно больше для как можно более широкого спектра задач максимум часов в сутки. Как только одна модель начнёт их сдерживать — пользователи побегут к той, которая более открыта и мягка. Те, кто считают, что индустрия (какая бы то ни было) начнёт самостоятельно себя регулировать, когда речь идёт о соотношении заработка и безопасности клиентов, могут попробовать найти хотя бы один успешный прецедент такого самостоятельного регулирования.

Это расследование — хороший пример того, для чего нужна профессиональная журналистика и СМИ. Когда речь идёт о чрезвычайно сложных темах и еще более чрезвычайно богатых и сильных интерессантах, рассчитывать на одиночек как-то не приходится. А еще эта история конечно напоминает о том, что нам, врачам, не всегда приятно слышать — что побочки препаратов у кого-то могут быть (или казаться) хуже самой болезни.

Зато ее послушал ChatGPT.

🔶Текст написан без участия ИИ и является исключительно частным мнением автора.